Jesy Nelson ‘outraged’ after MPs debate screening for muscle condition that affects her twins

Kalbėdama apie debatus, kuriuose ji dalyvavo, Nelson sakė esanti sugniuždyta, kad šis klausimas nebuvo sprendžiamas skubiau.

“Negaliu pasakyti, kaip skauda širdį žinoti, kad mano vaikų gyvenimas galėjo atrodyti visiškai kitaip”, – sakė ji, kovodama su ašaromis.

“Jie galėjo vaikščioti dabar. Jie neturėjo būti ant kvėpavimo aparatų.

“Aš turiu duoti jiems vaistų kas keturias valandas. Turiu juos pasukti kas dvi valandas, nes jie patys to padaryti negali. Turiu įsitikinti, kad jie neužsprings… nes ši liga paveikė jų raumenis rijant.

“Žinoti, kad yra žmonių, kurie tiesiogine prasme priima šį sprendimą priversti vaikus kentėti… Aš neturiu žodžių.”

Dainininkė taip pat pasakojo, kad po debatų parodė Hodgsonui vaizdo įrašą, kuriame matyti dvi seserys, gyvenančios su SMA – viena buvo gydoma, o kita – ne.

“Viena sėdi neįgaliojo vežimėlyje, kita bėga ir tempia seserį”, – sakė ji.

Nelson teigė, kad Hodgson nustebino vaizdo įrašas, pripažindama, kad ji nesuvokė viso ankstyvo gydymo poveikio.

“Kaip mes galime turėti sveikatos apsaugos ministrę, kuri stovi parlamente ir ginčijasi, kodėl tai neturėtų būti taikoma visoje Anglijoje, kai ji net nežino, kaip šis gydymas keičia gyvenimą?” Nelsonas paklausė.

Labdaros organizacija “Muscular Dystrophy UK” pasveikino pirmadienio diskusijas, sakydama, kad “padrąsina ir jaudina tai, kad daugelis parlamentarų aistringai kalba apie SMA naujagimių patikrą”.

Tačiau ji pridūrė: “Mes ir toliau spaudžiame JK vyriausybę įdiegti atranką visose JK dalyse. Daugiau jokios pašto kodų loterijos.”